Bij u is diabetes (suikerziekte) geconstateerd, veroorzaakt door Cystic Fibrosis. Deze aandoening wordt ook wel Cystic Fibrosis Related Diabetes (CFRD) genoemd. Deze folder geeft informatie over CFRD en de behandeling hiervan.

CFRD is een vorm van diabetes die bij kinderen en volwassenen met Cystic Fibrosis kan ontstaan. Een verhoogde kans op CFRD hebben patiënten met een verminderde werking van de alvleesklier (exocriene pancreasinsufficiëntie).

Glucose is een belangrijke brandstof voor de lichaamscellen. Glucose zorgt voor de energie die we in het dagelijks leven nodig hebben. Als het lichaam de glucose niet kan verwerken, gaat er veel energie verloren. Het lichaam heeft energie nodig om te groeien, op gewicht te blijven, infecties te bestrijden en om in goede conditie te blijven.

Insuline is een natuurlijk hormoon, geproduceerd door de alvleesklier. Het zorgt ervoor dat glucose uit het bloed opgenomen kan worden in de lichaamscellen. Zonder insuline kan ons lichaam geen gebruik maken van glucose als energiebron.

Wanneer het lichaam geen insuline maakt, spreken we over diabetes mellitus type 1.
Wanneer voldoende insuline gemaakt wordt, maar lichaamscellen onvoldoende op insuline reageren, noemen we dit diabetes mellitus type 2.
Wanneer het lichaam te weinig insuline maakt en lichaamscellen onvoldoende op insuline reageren – zoals het bij u het geval is – dan hebben we het over CFRD.

De klachten van CFRD kunnen per patiënt verschillend zijn. Deze zijn:

• Verslechtering van de conditie;
• Gewichtsverlies en/of onvoldoende groei;
• Onverklaarbare achteruitgang in longfunctie;
• Toename van infecties in de longen;
• Dorst en veel plassen.

Bij u zijn te hoge glucosewaarden gevonden. Om de behandeling zo goed mogelijk in te kunnen stellen is het noodzakelijk dat u zelf regelmatig de glucosewaarden gaat meten. Hiervoor krijgt u van de CF-consulent een glucosemeter. Zij geeft u uitleg hoe en op welke tijdstippen u deze meter moet gebruiken. De gemeten waarden noteert u in een door ons verstrekt dagboekje. Bij het bezoek aan de polikliniek bespreekt u deze waarden met de arts en/of de CF-consulent.

De behandeling van CFRD bestaat uit het zelf toedienen van insuline in combinatie met dieetadviezen. Insuline zorgt er voor dat de glucose waarden in het bloed omlaag gaan. Insuline kan uitsluitend worden toegediend via een injectie onder de huid. De CF-consulent legt uit hoe dat moet en hoe vaak en op welke plaats de insuline toegediend kan worden.

De diëtist bekijkt uw dagelijkse eetpatroon en overlegt met u of er aanpassingen in de dagelijkse voeding gemaakt moeten worden. Het is belangrijk dat de voeding calorierijk blijft. U kunt samen met de diëtist bespreken wat voor u haalbaar en wenselijk is. Resultaten van de insulinebehandeling kunnen zijn:

• Toename in lichaamsgewicht;
• Bevordering van de groei;
• Verbetering van de longfunctie;
• Afname van het aantal infecties;
• Lage glucosewaarden.

Medicijnen zoals corticosteroïden (zoals prednison en dexamethason) verhogen de glucosewaarden. Bij gebruik hiervan zal de hoeveelheid insuline meestal (tijdelijk) verhoogd moeten worden. Ook bij een toename van de longinfecties zijn de glucosewaarden vaak verhoogd.

CFRD kan, evenals andere vormen van diabetes, afwijkingen veroorzaken in verschillende organen, zoals de ogen, de nieren en de bloedvaten.

Daarom worden bij uw bezoeken aan de Longziekten Polikliniek de bloeddruk, bloed en urine gecontroleerd. Dit is om (het begin van) mogelijke complicaties op lange termijn te beperken. Om die reden zal de longarts u verwijzen naar een oogarts.

Vijf jaar na het ontstaan van de diabetes (of eerder, als daar aanleiding toe is) wordt jaarlijks het gevoel in de voeten gecontroleerd.

Indien u na het lezen van deze folder vragen heeft kunt u contact opnemen met de CF-consulent.

Telefoon: (070) 210 2148 / ( 070) 210 3467.

Email: cfcentrum@hagaziekenhuis.nl