Methotrexaat voor kinderen en jongeren met ziekte van Crohn

Je dokter en/of MDL-verpleegkundige heeft met je gesproken over het gebruik van methotrexaat (MTX). In deze folder lees je de belangrijkste zaken over dit medicijn. Namelijk de werking, maar ook hoe je dit medicijn het beste kunt gebruiken. Elk medicijn heeft naast de werking ook altijd kans op bijwerkingen. In deze folder lees je hoe je om kunt gaan met deze mogelijke bijwerkingen. Deze folder is géén vervanging van de bijsluiter die je bij de apotheek krijgt. Heb je na het lezen van deze folder nog vragen, dan kun je daarmee terecht bij je dokter of MDL-verpleegkundige.

De oorzaak van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa is tot nu toe niet bekend. Daarom is de behandeling met medicijnen gericht op het verminderen van klachten en het voorkomen van verslechtering van je ziekte. Medicijnen kunnen gegeven worden om de ziekte rustig te maken (vaak een korte behandeling) maar ook om de ziekte rustig te houden (onderhoudsbehandeling voor jarenlang). Daardoor kan het zijn dat je verschillende medicijnen tegelijk moet gebruiken. De ziekte geneest niet door de behandeling met medicijnen, maar als het goed is verbeteren je klachten wel. Na het minderen of stoppen met (onderhouds)medicijnen kunnen de klachten weer terugkomen.

Methotrexaat (MTX) wordt voorgeschreven als andere medicijnen onvoldoende geholpen hebben. Bij de ziekte van Crohn is je afweersysteem ‘overactief’ waardoor er allemaal kleine wonden en zweren ontstaan in je darmen. Deze wonden zijn het gevolg van een ontsteking van je darm. Door je afweersysteem te onderdrukken wordt de ontsteking in je darmen minder en heb je minder of geen last van je klachten. Methotrexaat (MTX) zorgt ervoor dat je afweer minder actief wordt, en MTX is daarom een
afweeronderdrukkende medicatie. Dit soort medicijnen worden immunosuppressiva genoemd.

Het duurt vier tot acht weken, soms ook langer, voordat je merkt dat de MTX werkt. Werkt het goed dan kan MTX langdurig gebruikt worden. MTX kan in combinatie gegeven worden met andere medicijnen.
In een hoge dosering wordt MTX gebruikt voor mensen die kanker hebben, aangezien het de groei van cellen remt en snel groeiende cellen doodt.

Het is goed om te weten dat de dosering die jij krijgt voor de ziekte van Crohn veel lager is.
De bijsluiter van de apotheek kan op de hoge dosering gericht zijn, zodat mogelijke bijwerkingen bij jou minder vaak voorkomen en minder heftig zijn dan beschreven wordt.

MTX bestaat in de vorm van een tablet of een onderhuidse injectie. Voor de behandeling van de ziekte van Crohn wordt bij voorkeur wekelijks een onderhuidse injectie voorgeschreven. MTX pillen worden namelijk bij de ziekte van Crohn wisselend opgenomen door de darmen waardoor de werking onvoorspelbaar is. De onderhuidse injectie is een kleine prik in de vetlaag van je huid. Vaak is dit in je buik of bovenbeen. Misschien ken je wel iemand met suikerziekte die op dezelfde manier zichzelf medicatie moet geven. De prik kan door jezelf gegeven worden of door bijvoorbeeld één van je ouders. De persoon die gaat prikken krijgt in het ziekenhuis uitleg hoe er geprikt moet worden.
Hoewel het misschien een eng idee is, blijkt het zelf prikken mee te vallen en goed te leren.
Mocht jij of iemand in je omgeving niet durven te prikken dan kan het via de huisarts of de thuiszorg geregeld worden.

MTX wordt 1 keer per week gegeven, liefst op dezelfde dag van de week. Als je na het avondeten je prik zet, heb je minder kans op bijwerkingen. Bewaar de MTX zoals vermeld staat op het doosje.

Het gebruik van MTX kan leiden tot een aantal bijwerkingen die van korte duur zijn of snel verdwijnen na het stoppen van de medicijnen.Wanneer je met MTX behandeld wordt kun je de volgende bijwerkingen krijgen :

• Misselijkheid, braken, verminderde eetlust en diarree. Meestal is dit alleen op de wekelijkse prikdag en de dag erna (of de tabletten). Daarom krijg je vaak een medicijn erbij dat werkt tegen de misselijkheid. Mocht je deze niet hebben gehad en ben je misselijk, vraag hier dan om.
• Je hebt meer kans op infecties, omdat je afweer onderdrukt wordt. Hiervoor wordt regelmatig bloed bij je afgenomen.
• Ontsteking van je mondslijmvlies.
• Je merkt hier zelf meestal niets van. Je bloed wordt daarom regelmatig gecontroleerd.
• Longontsteking is een zeldzame bijwerking. De verschijnselen van aanhoudend hoesten, moeilijk of snel ademhalen en/of koorts zijn tekenen dat er zo snel mogelijk contact moet worden opgenomen met je huisarts of dokter.

Neem contact op met je dokter of MDL-verpleegkundige indien je last hebt van bovenstaande verschijnselen of als er andere lichamelijke klachten optreden.

Om bijwerkingen als misselijkheid, braken, verminderde eetlust, diarree en ontsteking van het mondslijmvlies te verminderen schrijft de dokter foliumzuur voor. Foliumzuur is een vitamine (B11) en wordt 1 maal per week gebruikt, 24 uur na de prik.

Alcohol, drugs en andere stoffen

Voor je algemene gezondheid wordt geadviseerd het gebruik van alcohol en drugs te matigen en niet te gebruiken voor je 18e verjaardag. Wees extra voorzichtig met alcohol, matig je gebruik tot maximaal 1 alcoholisch drankje per dag. Alcohol verhoogt de kans op leverafwijkingen bij gelijktijdig gebruik met MTX. Drugs kunnen mogelijk de werking van MTX beïnvloeden.

Interacties met andere medicijnen

Antibiotica, zoals cotrimoxazol (Bactrimel) en trimethoprim (monotrim), kunnen de werking van MTX beïnvloeden. Overleg met je dokter wanneer je een van deze middelen gebruikt. Gelijktijdig gebruik van pijnstillers als Naproxen, Brufen, Voltaren, Aleve (ook bekend als NSAID’s) en MTX geeft een grotere kans op bijwerkingen. Overleg met je dokter welke pijnstillers je het beste kunt gebruiken.

Reizen

Tijdens het gebruik van MTX kun je prima op reis gaan. Er zijn echter enkele punten waar je rekening mee moet houden:

• Vermijd het eten van (vaak onhygiënische) stalletjes op straat en drink alleen maar water uit flessen.
• Haal voordat je op reis gaat een medicijnpaspoort bij de apotheek.
• Vraag je dokter of MDL-verpleegkundige om een Engelstalige brief met je ziektegeschiedenis, huidige medicatie en telefoonnummers voor nood.
• Ga je op reis naar landen met verhoogd risico op bepaalde infectieziektes, dan raden we je aan contact op te nemen met de GGD voor advies betreffende vaccinaties.

Meld altijd aan de arts dat je MTX gebruikt. MTX kan de werkzaamheid van sommige soorten vaccins verminderen en de kans op bijwerkingen door de vaccins vergroten. Overleg met je apotheker of arts indien je gevaccineerd moet worden. Zo mag je tijdens de behandeling met MTX geen vaccinaties als gele koorts en Bof/Mazelen/Rode hond (BMR), aangezien dit een verzwakt ‘levend’ vaccin betreft.

Bij het gebruik van MTX wordt juist wel geadviseerd om in het najaar de griepvaccinatie te halen.

Tijdens het gebruik van MTX is het belangrijk dat door zowel de mannen als de vrouwen goede en betrouwbare anticonceptie gebruikt wordt. Uit onderzoek is namelijk aangetoond dat MTX schadelijk kan zijn voor het (ongeboren) kind. Bij een kinderwens bij zowel de mannen als de vrouwen moet MTX

3 maanden voor de zwangerschap gestopt worden. Als jij en je partner dus een kinderwens hebben, wordt geadviseerd om met MTX te stoppen. Bespreek dit dus tijdig met je dokter. MTX wordt ook niet gegeven tijdens borstvoeding.

Als je na het lezen van deze folder nog vragen hebt, neem dan contact op met je dokter of MDL- verpleegkundige. Er is naast deze folder ook nog een speciale folder over hoe je precies de prikken van de MTX moet zetten. Mocht jij of degene die de prikken zet hier geïnteresseerd in zijn, vraag dit dan aan je dokter of MDL- verpleegkundige.