Adalimumab (Humira®) voor kinderen

Je dokter en/of MDL- verpleegkundige heeft met je gesproken over het gebruik van adalimumab (Humira®). In deze folder lees je de belangrijkste zaken over dit medicijn. Namelijk de werking, maar ook hoe je dit medicijn het beste kunt gebruiken. Elke medicijn heeft naast de werking ook altijd kans op bijwerkingen. In deze folder lees je hoe je om kunt gaan met deze mogelijke bijwerkingen. Deze folder is géén vervanging van de bijsluiter die je bij de apotheek krijgt. Heb je na het lezen van deze folder nog vragen, dan kun je daarmee terecht bij je dokter of MDL- verpleegkundige.

De oorzaak van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa is tot nu toe niet bekend. Daarom is de behandeling met medicijnen gericht op het verminderen van klachten en het voorkomen van verslechtering van je ziekte. Medicijnen kunnen gegeven worden om de ziekte rustig te maken (vaak een korte behandeling) maar ook om de ziekte rustig te houden (onderhoudsbehandeling voor jaren). Daardoor kan het zijn dat je verschillende medicijnen tegelijk moet gebruiken. De ziekte geneest dus niet door de behandeling met medicijnen. Na het verminderen of stoppen met (onderhouds)medicijnen kunnen de klachten weer terugkomen.

Adalimumab is een relatief nieuw (zogenaamd biologisch) middel tegen de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Adalimumab wordt voorgeschreven als andere medicijnen onvoldoende werken.

We weten dat bij patiënten met ziekte van Crohn of colitis ulcerosa in verhoogde mate het ontstekingseiwit tumor necrosis factor (TNF) aanwezig is in de darm. Dit eiwit speelt een rol bij het ontstaan en in standhouden van de kleine wonden en ontsteking in je darm. Adalimumab zorgt ervoor dat dit eiwit geen kleine wonden meer kan maken. Hierdoor nemen de klachten, zoals diarree en buikpijn af. Ook voelen veel patiënten zich over het algemeen minder moe en kunnen ze meer dingen ondernemen in het dagelijks leven. Het effect van adalimumab treedt over het algemeen snel op, dat wil zeggen binnen enkele dagen tot weken.

De werking van adalimumab lijkt heel erg op infliximab, een ander medicijn wat werkt op het TNF ontstekingseiwit. Het kan zijn dat je eerst goed reageerde op het medicijn infliximab, maar opeens niet meer zo goed. Dit kan komen omdat je allergisch bent geworden op het medicijn infliximab. Je hebt dan antistoffen tegen de infliximab gemaakt. Deze antistoffen passen niet op de adalimumab en daarom is dit een goede behandeling als je niet meer reageert op infliximab.

Voordat je kan beginnen met adalimumab is het belangrijk om infecties uit sluiten die je bij je kan hebben, hoewel je daar nu geen last van hebt. Een voorbeeld hiervan is een longziekte, tuberculose (TBC), en een leverontsteking, hepatitis B. Je afweersysteem zorgt ervoor dat deze ziektes geen klachten geven. Het gebruik van adalimumab kan het ertoe leiden dat deze ziektes actief worden en klachten geven. Daarom zul je voor het starten met de behandeling op tuberculose en hepatitis B onderzocht worden.

• Adalimumab wordt gegeven door middel van onderhuidse injecties. Dit is een kleine prik in de vetlaag van je huid, vaak is dit in je buik of bovenbeen.
• Misschien ken je wel iemand met suikerziekte die op dezelfde manier zichzelf medicatie moet geven.
• De prikken kan jezelf geven, maar één van je ouders bijvoorbeeld kan dit ook doen. De persoon die gaat prikken krijgt in het ziekenhuis uitleg hoe er geprikt moet worden. Hoewel het misschien een eng idee is, blijkt het zelf prikken mee te vallen.
• Het is goed te leren. Als jij of niemand in je omgeving durft te prikken, dan kan het via de huisarts of de thuiszorg geregeld worden.

Wanneer

Adalimumab wordt 1 keer per week of 1 keer per 2 weken gegeven, bij voorkeur op dezelfde dag van de week. Bewaar de adalimumab altijd gekoeld, zoals vermeld staat op de verpakking. Anders werkt het medicijn minder goed.

Soms kan adalimumab ervoor zorgen dat je afweersysteem te veel onderdrukt wordt. Hierdoor kunnen bepaalde infecties, zoals een luchtweginfectie of een blaasontsteking meer klachten geven en kan het langer duren voordat ze overgaan. Tijdens het gebruik van adalimumab is het daarom belangrijk dat je goed op jezelf let.

Als je tekenen hebt van een infectie, zoals wonden, problemen met je gebit, koorts en niet lekker zijn, en deze klachten gaan niet binnen enkele dagen over, neem dan contact op met je behandelend arts of huisarts.

Zeldzame bijwerkingen zijn onder andere zenuwaandoeningen en hartproblemen. Neem contact op met je dokter of MDL verpleegkundige indien je een van de volgende klachten hebt;

• allergische reacties als hooikoorts, maar ook op de plek van de prik, zoals huiduitslag en jeuk moeilijkheden met lopen.
• verminderd gevoel of tintelingen in de ledematen.
• wazig zien en oogpijn.
• stemmingswisselingen, angst of moeite met slapen.

Alcohol, drugs en andere stoffen

Voor je algemene gezondheid wordt geadviseerd het gebruik van alcohol en drugs te matigen en niet te gebruiken voor je 18e verjaardag. Drugs kunnen mogelijk de werking van adalimumab beïnvloeden.

Reacties met andere medicijnen

Dit medicijn kan voor zover bekend veilig worden gebruikt naast andere geneesmiddelen. De enige uitzondering hierop is medicatie tegen reuma: (Anakinra en Abatacept.)

De combinatie met andere afweeronderdrukkende medicijnen, zoals azathioprine, geeft een hogere kans op infecties, maar is soms noodzakelijk om de ziekte rustig te houden. Overleg bij twijfel met je dokter of MDL-verpleegkundige.

Reizen

Tijdens het gebruik van adalimumab kun je prima op reis gaan. Er zijn echter enkele punten waar je rekening mee moet houden:

• Adalimumab moet gekoeld bewaard worden. Er zijn via de apotheek allerlei hulpmiddelen te krijgen om je adalimumab mee te nemen op reis.
• Vermijd het eten van (vaak onhygiënische) stalletjes op straat en drink alleen maar water uit flessen.
• Haal voordat je op reis gaat een medicijnpaspoort bij de apotheek.
• Vraag je dokter/ MDL-verpleegkundige om een Engelstalige brief met je ziektegeschiedenis, huidige medicatie en telefoonnummers voor nood.
• Ga je op reis naar landen met verhoogd risico op bepaalde infectieziektes raden we aan contact op te nemen met de GGD voor advies betreffende vaccinaties

Vaccinaties (inentingen)

Meld altijd aan de dokter dat je adalimumab gebruikt. Adalimumab kan de werkzaamheid van sommige soorten vaccins verminderen en de kans op bijwerkingen door de vaccins vergroten. Overleg met je apotheker of dokter als je gevaccineerd moet worden. Zo mag je tijdens de behandeling met adalimumab geen vaccinaties krijgen tegen: gele koorts en Bof/Mazelen/ Rode hond (BMR), omdat dit een ‘levend’ vaccin betreft.

Omdat je adalimumab gebruikt en een chronische darmziekte hebt wordt geadviseerd om in het najaar de griepvaccinatie te halen.

Vruchtbaarheid, zwangerschap en borstvoeding

Tot zover bekend lijkt het gebruik van adalimumab gedurende de zwangerschap veilig. Overleg met je dokter wanneer je een zwangerschapswens hebt of zwanger bent en adalimumab gebruikt. Adalimumab komt echter ook in de bloedsomloop van het kind. Om het kind zonder adalimumab geboren te laten worden kan adalimumab soms, in overleg met je dokter, in week 24 van je zwangerschap gestaakt worden. Vaak geldt dat opvlamming van de ziekte meer risico’s met zich meebrengt in de zwangerschap dan het gebruik van adalimumab.

Adalimumab gaat over in de borstvoeding. In het algemeen wordt geadviseerd om geen borstvoeding te geven. Overigens zijn tot nu toe geen schadelijke gevolgen gevonden bij kinderen die borstvoeding kregen van een moeder die adalimumab gebruikte. Overleg met je dokter over het geven van borstvoeding tijdens adalimumab gebruik.

Als je na het lezen van deze folder nog vragen hebt, neem dan contact op met je dokter of MDL-verpleegkundige.

Er is naast deze folder ook nog een speciale folder over hoe je precies de prikken van de adalimumab moet zetten. Mocht jij of degene die de prikken zet hier geïnteresseerd in zijn, vraag dit dan aan je dokter of MDL-verpleegkundige