Gebruik van medische gegevens en resterend lichaamsmateriaal - korte versie

Het HagaZiekenhuis geeft niet alleen zorg aan patiënten, het is ook een opleidingsziekenhuis. Het doen van medisch wetenschappelijk onderzoek is daarvan een belangrijk onderdeel. Bijna alle kennis over ziekten en gezondheid krijgen we door het doen van wetenschappelijk onderzoek. Daarbij kunnen onderzoekers gebruik maken van uw medische gegevens en/of resterend lichaamsmateriaal. Hierbij gelden strenge regels en moeten wij voldoen aan de privacywet ‘Algemene Verordening Gegevensbescherming’ (AVG).

Hieronder leest u wat dit betekent en onder welke voorwaarden deze onderzoeken worden gedaan.

Wij verzamelen de medische gegevens uit het Elektronisch Patiënten Dossier. Deze medische gegevens worden vóór gebruik binnen wetenschappelijk onderzoek eerst gepseudonimiseerd.

Dit betekent dat wij de gegevens gebruiken via een code. De naam en andere gegevens die de patiënt kunnen identificeren, zijn verwijderd. Afhankelijk van het onderwerp van het wetenschappelijk onderzoek kan het gaan om gegevens over ziekte, de behandeling en/of de uitslagen van onderzoeken, zoals bloed- of röntgenonderzoek. Voor medewerkers van het ziekenhuis die gegevens bewerken, geldt strikte geheimhoudingsplicht. Deze maatregelen zijn genomen om de privacy van patiënten te beschermen. Het kan ook zijn dat externe onderzoekers in het ziekenhuis komen om patiëntgegevens te verzamelen in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Daarvoor hebben deze onderzoekers inzage nodig in het Elektronisch Patiënten Dossier. Ook voor externe onderzoekers geldt een strikte geheimhoudingsplicht.

Tijdens uw behandeling in het ziekenhuis kan ook lichaamsmateriaal (zoals bloed, urine of weefsel) worden afgenomen voor het stellen van een diagnose. Het restmateriaal daarvan mag worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Hierbij gelden dezelfde wettelijke regels als bij het gebruik van medische gegevens: het lichaamsmateriaal mag niet direct terug te leiden zijn tot personen.

Het materiaal is:

• geanonimiseerd, dus niet meer terug te leiden tot de persoon/patiënt of
• gepseudonimiseerd; de gegevens worden gekoppeld aan een code. De onderzoeker bewaart de codelijst op een beveiligde locatie in het HagaZiekenhuis.

Voor het gebruik van anonieme gegevens voor wetenschappelijk onderzoek is uw nadrukkelijke toestemming niet nodig. Wanneer u bezwaren heeft tegen het gebruik van uw gegevens voor dit doel, kunt u dit aan uw behandelend arts laten weten. Die zal daar dan een aantekening van maken in uw medisch dossier. Uw gegevens worden dan niet voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt. U kunt ook bezwaar aantekenen door een e-mail te sturen naar bezwaar@hagaziekenhuis.nl .

Als u niet wilt dat resterend lichaamsmateriaal wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, kunt u dit aan uw behandelend arts laten weten. Die zal daar dan een aantekening van maken in uw medisch dossier. Het materiaal wordt dan niet voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt. Ook in dit geval kunt u bezwaar aantekenen door een e-mail te sturen naar bezwaar@hagaziekenhuis.nl .

Als u nog vragen heeft, kunt u deze aan uw behandelend arts stellen.

We hebben ook een uitgebreide folder met informatie over het gebruik van resterend lichaamsmateriaal voor medisch wetenschappelijk onderzoek. Hierin zit ook een Verklaring van bezwaar. U vindt deze uitgebreide folder op http://folders.hagaziekenhuis.nl/1924 .