Uw behandelend arts heeft vastgesteld of vermoedt dat u de ziekte van Ménière heeft. In deze folder geven wij u uitleg over deze ziekte, welke klachten u kunt hebben en wat u eraan kunt doen. In het HagaZiekenhuis is een team specialisten die patiënten met de ziekte van Ménière onderzoekt, behandelt en begeleidt. Dit team bestaat uit: KNO-artsen, neurologen, radiologen en fysiotherapeuten. Zij kunnen uw vragen beantwoorden.

Bij de ziekte van Ménière veroorzaakt een probleem in het binnenoor (slakkenhuis en evenwichtsorgaan) gehoorklachten, duizeligheid en/of balansproblemen. De klachten ontstaan doordat de bestaande hoeveelheid vocht (endolymfe) in het binnenoor toeneemt. Dit leidt tot overdruk (hydrops). De oorzaak van deze hydrops is niet bekend.

Een aanval van de ziekte van Ménière begint vaak met een gevoel van druk in het oor, minder horen, suizen en piepen, gevolgd door draaiduizeligheid, onbalans, misselijkheid en braken. De draaiduizeligheid kan 20 minuten tot 12 uur duren. Naast de kenmerken die passen bij een Ménière-aanval kunt u ook last hebben van: angst, diarree, wazig zien, bewegende ogen, hartkloppingen, koud zweet of trillen. De aanvallen kunnen elke week, elke maand of elk jaar voorkomen. Aanvallen kunnen ook optreden bij stress, overwerk, vermoeidheid, ziekte, bepaalde voeding of emotie. Dit is voor elke patiënt anders. 

Tussen de aanvallen door kunt u de volgende klachten krijgen: angst, boosheid, onhandigheid, concentratieproblemen, diarree, vermoeidheid, malaise, slaperigheid, hoofdpijn/zwaar hoofd, licht gevoel in het hoofd, minder zelfvertrouwen, misselijkheid/wagenziekte, nekklachten, hartkloppingen/hoge pols, koud zweet, gevoeligheid voor geluid, instabiliteit (vallen, naar grond kijken tijdens het lopen) en/of problemen met zien (wazig zien, problemen met scherpstellen, moeite naar bewegend beeld te kijken).

Meestal ontstaan de klachten op een leeftijd tussen de 40 en 60 jaar. Het is moeilijk te voorspellen hoe deze ziekte zich ontwikkelt. In het algemeen doven de aanvallen in de loop van de tijd uit en gaat u slechter horen. Ook kan uw balans slechter worden. Meestal is één oor beschadigd.

Patiënten met de ziekte van Ménière hebben meer kans om BPPD te ontwikkelen. BPPD staat voor: benigne paroxysmale positie-afhankelijke draaiduizeligheid. Hierbij zijn oorkristallen (otoconia) losgeraakt en in een kanaal van het evenwichtsorgaan geschoten. Bij BPPD treden klachten van kortdurende draaiduizeligheid op (minder dan een minuut) bij gaan liggen, draaien in bed en overeind komen. Klachten van BPPD zijn meestal goed op te lossen door een Epley-manoeuvre te doen. Dit kan de huisarts of fysiotherapeut met u doen.

Voor meer informatie over deze manoeuvre, zie de Draaiduizeligheid (Benigne Paroxysmale Positieafhankelijke Draaiduizeligheid - BPPD) 

Uw behandelend arts kan op basis van de klachten die u ervaart vaststellen of u de ziekte van Ménière hebt. Daarnaast kunt u aanvullende onderzoeken krijgen. U krijgt altijd een hoortest en mogelijk een evenwichtsonderzoek en/of een MRI-scan.

Op dit moment is er geen genezing voor de ziekte van Ménière. Er zijn wel behandelmogelijkheden, waardoor klachten minder kunnen worden.

Algemeen

Raak bij een aanval niet in paniek. Ga tijdens een aanval op een veilige plek met een stevige ondergrond liggen. Vermijd hoofdbewegingen. Het kan soms ook helpen om de ogen open te houden en te kijken naar een stilstaand voorwerp. Na een aanval wilt u meestal een aantal uren slapen. Maar het is ook belangrijk om in beweging te komen en zo snel mogelijk te herstellen. Hersenen passen zich aan. Let bij bewegen wel goed op uw veiligheid.

Het is belangrijk om te weten dat Ménière bij de meeste patiënten vanzelf overgaat. Na 2 jaar heeft 60% van de patiënten geen aanvallen meer. Als de aanvallen aanhouden kan een injectie in het oor met steroïden (een prednison achtig middel) helpen. Dit helpt tot wel bij 70% van de patiënten. Meer hierover leest u in de folder Injecties in het middenoor met steroiden

De operatie aan de ductus endolymfaticus helpt niet. We onderzoeken of een andere operatie mogelijk helpt. De tripple canal plugging. Hierover zijn erg mooie resultaten gemeld door groepen uit China.  

In ons eigen onderzoek bij een groep van 323 patiënten met ernstige Ménière bleek gelukkig ook, dat het zelfs bij 93% van deze patiënten zonder operatie na 4,5 jaar veel beter ging met de aanvallen. 

Als de aanvallen aanhouden kan het evenwichtsorgaan ook worden uitgeschakeld:

• met een antibioticum. Dit werkt als een gif op het evenwichtsorgaan, maar soms ook op het gehoororgaan.
• met een operatie waarbij de evenwichtszenuw wordt doorgesneden.

De grote aanvallen zijn daarmee weg. Wel ontstaat er hierbij vaak een chronische instabiliteit.

Medicijnen

Tijdens een aanval kunt u medicijnen innemen om de heftigheid van de aanval te laten afnemen of minder misselijk te zijn. Als u vaak aanvallen heeft, kan de KNO-arts een steroïdeninjectie in het middenoor geven. Zo’n injectie zorgt voor afname van vocht in het binnenoor en dat leidt tot minder aanvallen.

Voor lotgenotencontact kunt u contact opnemen met de Commissie Duizeligheid en Evenwicht van Hoormij-NVVS (Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden) via het volgende e-mailadres  evenwicht@stichtinghoormij.nl

Andere mogelijkheden zoals fysiotherapie

Naast medicijnen of een operatie kan fysiotherapie (vestibulaire revalidatie) een positieve bijdrage leveren aan het beïnvloeden van de symptomen. Maar het verandert mogelijke schade in het binnenoor niet. Ook kunt u bepaalde diëten volgen, zoals beperking in zout (1500 - 2000 mg), water, alcohol, nicotine en cafeïne. Sommige patiënten hebben goede ervaring met een prismabril. Dit is een bril met speciaal geslepen glazen die (soms) invloed heeft op de ervaren duizeligheidsklachten. De ervaringen met de leefregels en de bril zijn wisselend en we weten niet zeker of ze beter werken dan een placebo. Ook lijken sommige supplementen een goed effect te hebben op de schade die kan ontstaan bij de Meniere. Vitamine C 600mg per dag en gluthation in combinatie met N-Acetylcysteine lijken ervoor te zorgen dat er minder blijvende schade ontstaat. Ook dit moet nog gedegen onderzocht worden. 

Daarnaast kunt u psychologische ondersteuning krijgen voor mogelijke angstproblemen die zijn ontstaan en om te leren hoe u met de gevolgen van de ziekte van Ménière kunt omgaan.

Als u vragen heeft, kunt u contact opnemen met de polikliniek KNO, bereikbaar:

• van maandag tot en met vrijdag
• van 8.30 - 16.30 uur
• telefoon Den Haag: (070) 210 2602, telefoon Zoetermeer: (079) 346 2593

Buiten deze uren kunt u in dringende gevallen contact opnemen met de afdeling Spoedeisende Hulp, telefoon Den Haag (070) 210 2060, telefoon Zoetermeer (079) 346 2626.

In het geval van een levensbedreigende situatie: bel altijd 112.

Zie ook onze website https://www.hagaziekenhuis.nl/specialismen/kno/