NefroPlus polikliniek

Van uw behandelend arts heeft u te horen gekregen dat uw nieren minder goed werken. De arts heeft u daarom doorgestuurd naar de NefroPlus polikliniek. In deze folder vindt u meer informatie over de NefroPlus polikliniek: wat houdt deze polikliniek in, welke zorgverleners werken er, wat kunt u van hen verwachten en wat verwachten zij van u. Daarnaast vindt u ook praktische informatie, zoals de contactgegevens van de polikliniek en websites voor nierpatiënten.

Op de NefroPlus polikliniek komen patiënten van wie de nieren minder goed werken. De behandeling is er in de eerste plaats op gericht om de eigen nierwerking zo lang mogelijk te behouden. Helaas is verdere achteruitgang van de nierwerking vaak niet tegen te houden en daarom is het verstandig tijdig na te denken over de toekomst. Als de nieren bijna niet meer werken kan het zijn dat een nierfunctievervangende behandeling noodzakelijk is. Een nierfunctievervangende behandeling is een niertransplantatie of een vorm van dialyse. Omdat zo’n behandeling een ingrijpende verandering in uw leven is, zijn er verschillende zorgverleners op de NefroPlus polikliniek die u hierbij zo goed mogelijk gaan begeleiden.

Als de arts u doorstuurt naar de NefroPlus polikliniek neemt de secretaresse of dialyseverpleegkundige contact met u op voor het maken van de eerste afspraak.

Het HagaZiekenhuis heeft op 2 locaties een NefroPlus polikliniek:

• HagaZiekenhuis Den Haag, Els Borst-Eilersplein 275, Den Haag
• HagaZiekenhuis Zoetermeer, DialyseCentrum Zoetermeer, Toneellaan 1, Zoetermeer

Een dialysebehandeling is ingrijpend voor uw dagelijks leven. Daarom is ook uw partner of een andere naaste welkom tijdens de afspraken.

Bij uw bezoek aan de NefroPlus polikliniek heeft u altijd een afspraak bij de internist-nefroloog of verpleegkundig specialist en aansluitend bij de dialyseverpleegkundige. Regelmatig, zo vaak als nodig is, krijgt u ook afspraken met de diëtist en de maatschappelijk werker. Deze afspraken worden zoveel mogelijk aansluitend aan elkaar gepland. Dat betekent dat u meer tijd kwijt bent aan het bezoek zelf, maar minder vaak naar het ziekenhuis hoeft te komen. Hoe vaak u op controle moet komen hangt af van het verloop van de nierwerking. Omdat een transplantatie of dialysebehandeling niet alleen voor u, maar ook voor uw omgeving ingrijpend is, zijn ook uw partner en/of een andere naaste van harte welkom bij de afspraken.

Laboratoriumonderzoek

Uiterlijk 3 dagen voor ieder bezoek aan de polikliniek moet u bloed laten prikken en soms ook urine laten nakijken. Dan is de uitslag bekend als u komt. U kunt bloed laten afnemen in het HagaZiekenhuis, in het LangeLand Ziekenhuis of bij een van de prikposten in de regio.

Toestemmingsformulier

Voor een aantal zaken dat direct verband houdt met de behandeling op de NefroPlus polikliniek willen wij graag uw toestemming schriftelijk vastleggen. U krijgt hiervoor op de polikliniek een formulier met uitleg. Wij vragen u dit formulier te tekenen als u geen bezwaren heeft. Alle behandelingen vinden vanzelfsprekend pas plaats als u (of uw wettelijk vertegenwoordiger) hierin toestemt, na geïnformeerd te zijn over de voor- en nadelen en de alternatieven.

Internist-nefroloog

Een internist-nefroloog is een internist die zich heeft gespecialiseerd in nierziekten en dialyse. De arts bespreekt met u welke behandelingen mogelijk zijn. Dat kan een vorm van dialyse zijn of een niertransplantatie. Er kunnen medische redenen zijn waarom u wel voor de ene maar niet voor de andere behandeling in aanmerking komt. Als dit het geval is, legt de arts dit aan u uit.

De arts bespreekt ook met u of u wensen heeft ten aanzien van reanimatie, beademing of opname op de intensive care in gevallen waarin dit nodig mocht zijn. Ook wil de arts weten of u een wilsbeschikking heeft, zoals een donorcodicil of een euthanasieverklaring. Voor meer informatie hierover heeft het HagaZiekenhuis een aparte folder (‘Niet reanimeren en andere behandelbeperkingen’).

Verpleegkundig specialist

De verpleegkundig specialist is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in nierziekten en dialyse. De verpleegkundig specialist is bevoegd om bepaalde medische handelingen uit te voeren. Hij of zij werkt onder supervisie van de internist-nefroloog.

Dialyseverpleegkundige

Een dialyseverpleegkundige is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in de dialysebehandeling. Hij/zij bespreekt met u alle verpleegkundige en praktische kanten van dialyse, zodat u uiteindelijk goed geïnformeerd een keus kunt maken over de vorm van dialyse die het beste bij u past.

De dialyseverpleegkundige neemt ook een verpleegkundige anamnese af. Dit betekent dat zij vraagt naar uw medische voorgeschiedenis en de omstandigheden die van invloed kunnen zijn op uw ziekte en behandeling. Hierbij kunt u denken aan bijvoorbeeld uw situatie thuis of op het werk.

Maatschappelijk werker

Een nierziekte en de behandeling daarvan is ingrijpend. Het kan van grote invloed zijn op uw dagelijks leven en dat van uw partner en naasten. De maatschappelijk werker kan u hierbij begeleiden. U kunt terecht met vragen, gedachten en zorgen rondom uw ziekte, zoals:

• achteruitgang van uw gezondheid
• verandering in uw vrijetijdsbesteding
• verandering of verlies van werk
• verbetering van de kwaliteit van leven.

De maatschappelijk werker kan u ook informatie en advies geven over bijvoorbeeld financiële vraagstukken, thuiszorg, woningaanpassingen, hulpmiddelen en vakantiemogelijkheden.

De maatschappelijk werker neemt met u contact op voor een huisbezoek. Tijdens dit huisbezoek kunt u vragen, gedachten en zorgen over uw ziekte bespreken. De maatschappelijk werker bekijkt ook welke woningaanpassingen nodig zijn als u zou kiezen voor peritoneaal dialyse of hemodialyse thuis. Meer informatie vindt u in de folder ‘Medisch maatschappelijk werk Nefrologie’.

Diëtist

De diëtist van de NefroPlus polikliniek is gespecialiseerd in voeding bij nierziekten en geeft u advies en uitleg over het dieet bij een verminderde nierfunctie. Een dieet kan helpen om:

• een verdere achteruitgang van uw nierfunctie te ‘vertragen’
• een goede bloeddruk te bereiken of te behouden
• het vasthouden van vocht in uw lichaam te verminderen
• goede bloedwaarden (fosfaat, kalium) te bereiken en te behouden.

De diëtist bekijkt samen met u welke aanpassingen haalbaar zijn om uw eetgewoonten zo goed mogelijk aan te laten sluiten bij het dieet. Als u wilt kan de diëtist een voorbeeld van een dagmenu voor u maken. De diëtist begeleidt u bij het toepassen van uw dieet. Om u zo goed mogelijk in conditie te houden, besteedt de diëtist ook aandacht aan gezonde voeding, ‘op gewicht blijven’ en ondervoeding.

Voorlichting

De dialyseverpleegkundige maakt 2 à 3 afspraken met u voor voorlichtingsgesprekken. Tijdens deze gesprekken krijgt u nadere informatie over:

• de verschillende dialysebehandelingen met de voor- en nadelen
• de mogelijkheden voor een niertransplantatie, indien u daarvoor in aanmerking komt
• de mogelijkheid om af te zien van verdere behandeling en wat daarvan de gevolgen zijn.

Ook bij de voorlichtingsgesprekken is het raadzaam om iemand mee te nemen die samen met u naar alle informatie kan luisteren. Twee mensen horen meer dan één.

Groepsvoorlichting

De voorlichting over de verschillende vormen van nierfunctievervangende therapie (transplantatie, peritoneaal dialyse en hemodialyse) kan zowel aan u individueel gegeven worden als tijdens een groepsvoorlichting. Groepsvoorlichting heeft als voordeel dat u contact hebt met lotgenoten en dat u van elkaars vragen veel kunt leren. Elke twee maanden start er een nieuwe groep.

Ook organiseert de afdeling twee maal per jaar een informatieavond over dialyse of transplantatie voor patiënten, hun familie en vrienden en andere belangstellenden.

Als de nierfunctie minder wordt, kan het zijn dat dialyse of een niertransplantatie noodzakelijk is. Een niertransplantatie is de beste manier om de nierfunctie te vervangen, maar helaas is dit lang niet voor iedere patiënt mogelijk, bijvoorbeeld omdat deze een te hoge leeftijd heeft of te veel bijkomende ziekten. Het alternatief is dan dialyse. Hiervan zijn verschillende vormen. Maar ook kunt u ervoor kiezen om af te zien van verdere behandeling. Hieronder staat een korte toelichting bij elk van de verschillende opties. Van de dialyseverpleegkundige ontvangt u op een later moment uitgebreide mondelinge en schriftelijke informatie.

Niertransplantatie

Bij een niertransplantatie krijgt u een nier van een donor. Als iemand in uw omgeving een nier aan u wil afstaan, bespreek dit dan altijd met de arts. De donor hoeft geen bloedverwant te zijn. De arts kan u en de mogelijke donor verder informeren. Indien u een levende donor heeft, proberen we de transplantatie al te laten plaatsvinden vóórdat u gaat starten met dialyse. Indien u op de wachtlijst komt voor een overleden donor kan de transplantatie normaal gesproken pas plaatsvinden nadat u al gestart bent met de dialysebehandeling. Dit komt omdat de wachtlijst lang is.

De dialyseverpleegkundige informeert u over de onderzoeken die nodig zijn om u voor te bereiden op een transplantatie. De transplantatie zelf vind plaats in een academisch centrum, meestal in het Leids Universitair Medisch Centrum in Leiden, soms in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.

Peritoneaal dialyse

Bij peritoneaal dialyse (PD) worden afvalstoffen en overtollig vocht verwijderd door een vloeistof die u via een speciale katheter (een slangetje) in de buik laat lopen. Na 3 tot 6 uur laat u de vloeistof weer uit de buik lopen. Het in- en uitlopen van de vloeistof duurt ongeveer een half uur. Deze behandeling doet u thuis. De wisselingen van de vloeistof kunnen overdag met de hand worden gedaan, of `s nachts met een machine.

Om de katheter in de buik in te brengen is een kleine operatie nodig.

Hemodialyse

Bij hemodialyse (HD) wordt uw bloed via een machine door een zogenaamde kunstnier geleid. De kunstnier zuivert uw bloed van afvalstoffen en overtollig vocht en geeft het ‘schone’ bloed weer terug. Voor deze behandeling wordt een shunt (verbinding tussen slagader en ader) in de onder- of bovenarm geplaatst. Deze shunt moet minimaal 6 weken rijpen/ontwikkelen, voordat deze aangeprikt kan worden. Dit is een kleine operatie.

Voor de behandeling met hemodialyse wordt u minimaal drie, en soms vier keer per week aangesloten op de kunstnier. Als het mogelijk is wordt deze behandeling bij u thuis gedaan, eventueel met hulp van een dialyseverpleegkundige die bij u thuis langs komt. Daarvoor krijgt u wel eerst een training in het ziekenhuis. Is thuisdialyse niet mogelijk, dan blijft de behandeling plaatsvinden in het ziekenhuis.

Na de gesprekken met de arts en de dialyseverpleegkundige en het huisbezoek van de maatschappelijk werker kunt u een keuze maken uit de behandelingen die medisch gezien voor u mogelijk zijn. In het ‘keuzegesprek’ met de dialyseverpleegkundige en de maatschappelijk werker kunt u aangeven welke vorm van nierfunctievervangende therapie uw voorkeur heeft.

Als u zich later toch bedenkt, of twijfelt en mogelijk een andere behandelvorm overweegt, bespreek dit dan altijd met de arts.

Sommige patiënten overwegen om af te zien van dialyse, omdat zij verwachten dat de behandeling voor hen te zwaar is of omdat zij het leven niet langer willen rekken. Dit is een belangrijke beslissing waarover u uitgebreid met de zorgverleners op de NefroPlus polikliniek kunt praten. Indien u besluit om af te zien van verdere behandeling zal de arts u informeren over wat de verwachtingen zijn voor de toekomst. Vanzelfsprekend zal de arts u ook na deze beslissing verder blijven begeleiden.

Als u een keuze voor een bepaalde vorm van behandeling heeft gemaakt, bekijkt de arts samen met de dialyseverpleegkundige welke voorbereidingen bij u nodig zijn.

De internist-nefroloog geeft aan wanneer u moet beginnen met dialyseren. Dit is afhankelijk van zowel de uitslagen van het bloed- en urineonderzoek als van het optreden van lichamelijke klachten zoals jeuk, misselijkheid, benauwdheid en moeheid.

Voor meer informatie over behandelingen, het omgaan met een nierziekte, voorzieningen of lotgenotencontact kunt u ook terecht bij de patiëntenvereniging voor nierpatiënten of de Nierstichting.

Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN)

De NVN is de landelijke patiëntenvereniging die de belangen van nierpatiënten behartigt.

Telefoon: (035) 691 21 28

Website: www.nvn.nl

De NVN heeft een afdeling voor de regio Den Haag:

Telefoon: (0174) 29 50 04

Website: www.vvnd.nl

Nierstichting Nederland

De Nierstichting zet zich in voor een optimale medische behandeling en maximale kwaliteit van leven voor nierpatiënten in Nederland.

Telefoon: (035) 697 80 00 of (0800) 388 00 00

Website: www.nierstichting.nl

Als u na het lezen van deze brochure of tussen de afspraken op de polikliniek door nog vragen heeft, kunt u contact opnemen met de Dialyse afdeling. Wilt u aan de medewerker zeggen dat u patiënt van de NefroPlus polikliniek bent? De Dialyse afdelingen op de 2 locaties zijn bereikbaar:

• maandag tot en met vrijdag
• van 8.30 uur tot 16.00 uur
• HagaZiekenhuis, Den Haag:           (070) 210 27 27
• Dialyse Centrum Zoetermeer:           (079) 346 24 63

Ook kunt ons mailen via e-mailadres: predialyse@hagaziekenhuis.nl

Wilt u dan wel vermelden op welke locatie u de NefroPlus polikliniek bezoekt.