Bij u is een kwaadaardige ziekte geconstateerd. De behandeling bestaat uit intensieve chemotherapie en stamcel reïnfusie. In deze patiënteninformatie leest u meer over deze behandeling.

Een belangrijk gevolg van de chemotherapie is dat de aanmaak van gezonde bloedcellen tijdelijk afwezig is. Hierdoor ontstaat een risico voor infectie en bloedingen. Om de periode van onvoldoende bloedaanmaak zo kort mogelijk te laten zijn, is u een stamcel reïnfusie geadviseerd. De stamcellen, die van tevoren bij u zijn afgenomen, zorgen voor een snelle aanmaak van zowel witte bloedcellen, rode bloedcellen als bloedplaatjes. De stamcellen worden via een infuus aan u teruggegeven. Door deze stamcel reïnfusie hopen wij te bereiken dat uw eigen bloedaanmaak sneller op gang komt en er daardoor minder complicaties zullen optreden.

Afhankelijk van de chemokuur die u krijgt, wordt u 5 of 9 dagen opgenomen. Daarna kunt u naar huis met ambulante zorg. Als u niet in aanmerking komt voor ambulante zorg, is de opname 3 of 4 weken.

Wij adviseren u deze patiënteninformatie rustig door te lezen. Vragen of opmerkingen kunt u noteren op de laatste bladzijde, zodat u bij een volgend gesprek met de arts of de verpleegkundige deze kunt bespreken.

De afdeling hematologie biedt de mogelijkheid om een specifieke groep hematologische patiënten intensief te begeleiden in de thuissituatie als zij zich in een periode van lage weerstand (neutropene fase) bevinden. Dit wordt ambulante zorg genoemd.

Voorheen bleven alle patiënten de hele periode klinisch opgenomen. Door nieuwe ontwikkelingen is het voor een specifieke groep patiënten mogelijk en verantwoord om deze neutropene fase thuis door te brengen. Voor deze ambulante zorg gelden specifieke voorwaarden, leefregels en voorschriften. U moet bijvoorbeeld een mantelzorger hebben die 24 uur per dag beschikbaar is. Of u voor ambulante zorg in aanmerking komt, besluiten de superviserende hematoloog, de zaalarts / verpleegkundig specialist en de afdelingsverpleegkundige. Na de chemo en stamcelreïnfusie kunt u naar huis. Daarna komt u 3 keer per week terug op de verpleegafdeling voor controle. De dagen hiertussen is er contact via beeldbellen. U ontvangt specifieke informatie over ambulante zorg van de verpleegkundig consulent als u in aanmerking komt voor het ambulante traject.

In de periode voor de opname vinden er een aantal onderzoeken plaats. Dit gebeurt zoveel mogelijk poliklinisch. Onderzoeken vinden plaats om te controleren hoe de lichamelijke conditie is en tevens om eventuele bestaande infecties op te sporen. De onderzoeken bestaan uit:

• Een longfunctieonderzoek
• Een ejectiefractie: onderzoek naar de functie van het hart
• Onderzoek van het gebit en de kaken. Hiervoor volgt een bezoek aan de mondhygiëniste van de afdeling kaakchirurgie van het HagaZiekenhuis.

Ook krijgt u een informatief gesprek bij de verpleegkundig specialist of verpleegkundig consulent over de opname.

Uw behandelend hematoloog beoordeelt aan de hand van genoemd onderzoek of u (lichamelijke conditie) voldoet aan de voorwaarden voor opname voor intensieve chemotherapie en perifere stamcel reïnfusie. Hiervoor wordt u uitgenodigd op de polikliniek Hematologie.

Op de dag van opname heeft u gesprekken met de arts en verpleegkundige om u optimaal te informeren en voor te bereiden. U krijgt uitleg over de chemotherapie en de aanvullende medicijnen. De afdeling hematologie werkt nauw samen met de afdelingen psychologie & psychiatrie, maatschappelijk werk en geestelijke verzorging. Op uw verzoek of op indicatie kunt u ook praten met professionals van deze afdelingen.

Als voorbereiding op de chemotherapie krijgt u een subclaviakatheter (infuus onder het sleutelbeen) ingebracht. Deze wordt gebruikt voor bloedafname en infusies. U start medicatie om de meest schadelijke bacteriën uit uw mond en maagdarmkanaal te verwijderen. Dit noemen we ook wel selectieve darmdecontaminatie (= SD-medicatie). De werking van deze medicatie controleren we door keel-, neus- en rectale kweken te nemen.

U krijgt de SD-medicatie altijd in combinatie met voeding die voldoet aan de hygiënische voedingsrichtlijn bij verminderde weerstand. Hierover bestaat een aparte informatiefolder Het is belangrijk dat u zo goed mogelijk blijft eten en drinken. U kunt de voedingsassistente en/of de diëtiste altijd langs laten komen voor uw wensen en/of eetproblemen.

Tijdens een aantal dagen krijgt u chemotherapie via de subclaviakatheter toegediend. In deze folder gaan we niet uitgebreid in op de chemotherapie omdat deze per persoon en ziektebeeld verschillend is. Dit wordt besproken tijdens de opnamegesprekken. Een à twee dagen na de laatste chemotherapie, vindt de reïnfusie van de stamcellen plaats.

De stamcellen die al eerder bij u zijn afgenomen en ingevroren, krijgt u nu terug. De zakjes met stamcellen worden bij u op de kamer ontdooid. Via de subclaviakatheter worden deze cellen teruggegeven als een infuus. De stamcellen die in het bloed komen, zoeken zelf de beenmergholtes op. Daar herstellen ze zich en zullen gaan uitgroeien tot rijpe bloedcellen. Tijdens de teruggave van de stamcellen is er een verpleegkundige aanwezig die geregeld de bloeddruk, pols en temperatuur opneemt. Dit gebeurt om te controleren hoe uw lichaam reageert op de teruggave.

Uw lichaam kan een onaangename geur verspreiden ten gevolge van de bewaarvloeistof van de stamcellen. U ruikt dit niet, maar omstanders wel. Dit duurt enkele dagen.

Intensieve chemotherapie kan verschillende bijwerkingen hebben. De belangrijkste zijn:

Misselijkheid en braken

Ondanks goede anti-misselijkheidsmiddelen is misselijkheid en braken vaak niet geheel te ondervangen. Met name op de latere dagen van de chemotherapiekuur kan de misselijkheid toenemen. In de dagen na de kuur begint de misselijkheid te zakken, maar de eetlust blijft meestal nog even weg.

Slijmvliesbeschadigingen

De slijmvliezen van de mond en het maagdarmkanaal worden beschadigd. Klachten hiervan zijn een pijnlijke mond en keel, slikklachten, branderig pijnlijk gevoel van de slokdarm en de maag. Door aantasting van het darmslijmvlies ontstaat diarree. Wij adviseren u een goede mondverzorging, waaronder spoelen met Kamillosan® of Zendium® spoeling, poetsen met een zachte tandenborstel en gebruik van Zendium® tandpasta.

Voor keel- en slikklachten wordt een goede pijnstilling afgesproken. Voor maagklachten en diarree zal getracht worden adequate medicijnen te geven.

Door deze problemen kan het eten en drinken bemoeilijkt worden. Deze periode kan overbrugd worden door middel van een voedingsinfuus (totale parenterale voeding of TPV) om zo uw conditie op peil te houden.

Huid en haar

Door de chemotherapie kan de huid verkleuren (donkerder of roder worden), vervellen en uitdrogen. Gebruik van bodylotion en een milde zeep wordt hierom aanbevolen. 
Uw haren vallen uit. Dit gaat een enkele keer gepaard met haarpijn. Hier kunnen we niets aan doen. Het haar gaat circa twee maanden na afloop van de behandeling weer groeien.

Beenmergdepressie

In het beenmerg worden de bloedcellen aangemaakt. De bloedcellen kunnen onderscheiden worden in de rode cellen (erytrocyten), de witte bloedcellen (leukocyten) en de bloedplaatjes (trombocyten). Beenmergdepressie wil zeggen een gestoorde aanmaak van bloedcellen, dit als gevolg van de chemotherapie.

Een laag aantal rode bloedcellen:

Dit kan klachten geven als vermoeidheid, duizeligheid. Hiervoor zult u regelmatig bloedtransfusies krijgen.

Een laag aantal bloedplaatjes:

De bloedplaatjes zorgen voor de stolling van het bloed. Bij een tekort aan bloedplaatjes is er kans op bloedingen, b.v. een bloedneus, blauwe plekken. Met bloedplaatjestransfusie kunnen wij die periode overbruggen.

Een laag aantal witte bloedcellen:

De witte bloedcellen zorgen voor de afweer. Bij een laag aantal is de kans op infecties groter. Infecties proberen we te voorkomen door de SD-medicatie en voeding die voldoet aan de hygiënische voedingsrichtlijn bij verminderde weerstand. Bij koorts, een teken van infectie, krijgt u antibiotica.

Als het beenmerg weer genoeg rijpe cellen aanmaakt, zal uw afweer weer langzaam terugkomen. Afhankelijk van uw conditie is er uitzicht op ontslag.

Het zo snel mogelijk aangeven van klachten of veranderingen aan uw lichaam is enorm belangrijk om zo tijdig tot een behandeling te komen en zo problemen en complicaties zoveel mogelijk te beperken.

Seksualiteit

Als gevolg van de hoge doses chemotherapie kunnen onvruchtbaarheid en overgangsverschijnselen ontstaan. Als zij ontstaan zijn zij meestal blijvend.

Onvruchtbaarheid staat de normale seksualiteit niet in de weg. De beleving van de seksualiteit kan in de eerste maanden na de behandeling wel gestoord raken. Zowel de chemotherapie als de zware periode die u heeft meegemaakt, kunnen hier de oorzaak van zijn.

Psychische belasting

In korte tijd gebeurt er zowel lichamelijk als geestelijk heel veel met u, waardoor deze periode moeilijk kan zijn. Familie, vrienden, artsen en verpleegkundigen proberen u zoveel mogelijk te steunen. Uit ervaring weten wij dat er soms behoefte is aan meer. De maatschappelijk werker, psycholoog of psychiater van de afdeling kan deze hulp bieden.

De eerste tijd thuis zult u nog verder op moeten knappen.

U komt na ontslag regelmatig op de polikliniek voor controle. Het bloed en beenmerg worden regelmatig gecontroleerd.

U kunt, zoals u gewend bent, contact opnemen met de verpleegkundig specialist en verpleegkundig consulent die werkzaam zijn op de polikliniek hematologie. Dit kunt u zelf te kennen geven op de polikliniek of op de afdeling.

Enkele weken na ontslag ontvangt u thuis een vragenlijst (Lastmeter) die voor u of de verpleegkundig specialist/ verpleegkundig consulent aanleiding kunnen geven om contact op te nemen. Zo nodig kan aanvullende zorg worden ingeschakeld (zoals fysiotherapie, psychosociale begeleiding, et cetera).

Vragen die u heeft, kunt u hieronder noteren. U kunt ze voorleggen aan de arts of verpleegkundige.

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………