Leefregels na intensieve chemokuur

Met of zonder stamceltransplantatie

U heeft een behandeling gehad met intensieve chemotherapie en/of een autologe stamceltransplantatie. De behandeling in het ziekenhuis is nu klaar en u mag naar huis. In deze folder geven we u leefregels over waar u rekening mee moet houden als u weer thuis bent. In overleg met uw arts bespreekt u hoe lang u zich aan deze leefregels moet houden.

Tijdens opname heeft u een kiemarm dieet gevolgd. De folder ‘ Hygiënische voedingsrichtlijn bij verlaagde weerstand ’ heeft u bij uw opname gekregen van de voedingsassistente/diëtiste. Hierin staan ook richtlijnen voor na ontslag.

• Goede persoonlijke hygiëne is belangrijk. Ons advies is om dagelijks te douchen en na gebruik van het toilet de handen goed te wassen met water en zeep.
• Handhygiëne is erg belangrijk. Was u handen regelmatig met water en zeep, ook voor het eten en na contact met dieren of mensen die verkouden zijn.
• Als een naaste in uw huis diarree heeft, moet het toilet na ieder gebruik schoongemaakt worden.
• Uw huid kan na de behandeling gevoeliger zijn dan voor de behandeling. Ongeparfumeerde toiletartikelen geven meestal minder irritaties.

Mondverzorging

• Ook goede mondhygiëne is belangrijk en kan mondproblemen voorkomen. Dit houdt in 3 tot 4 keer per dag poetsen.
• Poets niet te hard, flos voorzichtig om mogelijke infectieplaatsen te voorkomen.
• Gebruik bij voorkeur een elektrische tandenborstel.
• We raden u aan dagelijks, na het tandenpoetsen, de mond te spoelen. Doe dit bij voorkeur met kamillosan. Vindt u dit niet lekker? Gebruik dan andere alcoholvrije mondspoeling.
• Heeft u een afspraak bij de tandarts? Overleg dit dan eerst met uw behandelend arts. Dit in verband met het risico op infectie en bloedingen.

Vermoeidheid na de chemokuur is een bekende klacht. Belangrijk is dat u de energie die u hebt goed verdeeld. Doe bijvoorbeeld ’s morgens iets (wassen, aankleden, rondje lopen), ga in de middag rusten en onderneem weer iets in de namiddag.

Kijk voor uzelf waar u uw energie in wilt steken. Merkt u bijvoorbeeld dat koken zo vermoeiend is dat u haast niet van het eten kan genieten, kijk dan of iemand anders kan koken. Dit geld ook voor het doen van de was en schoonmaken. Probeer ook energie te steken in zaken waar u positieve energie van krijgt. Een kopje koffie met een bekende kan soms meer opleveren dan een middag bankzaken regelen.

In het eerste jaar na de behandeling is het belangrijk voorzichtig te zijn met zonlicht. Als u de zon ingaat, is het belangrijk beschermende kleding te dragen (pet of hoed) en u in te smeren met een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor.

In hartje zomer is het aan te raden u ’s ochtends standaard in te smeren met zonnebrandcrème met een hoge factor. Wanneer u dan naar buiten gaat smeert u zich nog een keer in. Probeer direct zonlicht te vermijden door in de schaduw te gaan zitten.

Door de behandeling zult u merken dat u minder energie heeft. Wanneer u weer thuis bent, probeert u zich dan niet direct uit te putten door te gaan sporten. Zorg eerst dat u de dagelijkse bezigheden zoals douchen, aankleden, koken en dergelijke weer normaal kunt doen. Gaat dit weer als vanouds? Begin dan met lichte inspanning, zoals een wandelingetje in de straat. U kunt dit uitbreiden naar eigen kunnen.

Ongeveer 8 weken na uw behandeling krijgt u de LAST-meter thuisgestuurd. Dit is een hulpmiddel waarmee u aangeeft of u klachten heeft en zo ja, welke klachten. Bij uw controle op de poli kan hiernaar gekeken worden en kan actie op worden ondernomen.

Als u weer wilt gaan sporten raden wij u aan om dit eerst te doen bij een fysiotherapeut met een aantekening oncologie. Op www.defysiotherapeut.com kunt u zien welke fysiotherapeuten bij u in de buurt deze aantekening hebben. U kunt op de polikliniek een verwijzing hiervoor krijgen.

• Bij tuinieren moet u rekening houden met bacteriën. Ga dus niet met blote handen in de aarde, gebruik goede handschoenen en tuingereedschap.
• Na het tuinieren goed de handen wassen.

• Laat bij voorkeur de verzorging over aan anderen, zoals schoonmaken van kattenbak, aquarium of vogelkooi. Indien dit niet kan, draag dan handschoenen bij het schoonmaken.
• Zorg dat u niet gekrabd, gebeten of gelikt wordt door de huisdieren. Aaien mag wel, maar was hierna weer goed de handen.

Ga niet zelf klussen. Bij het afbreken van muren en boren komt veel stof vrij waar vaak schimmels in zitten. Ga liever niet op bezoek bij mensen waarbij verbouwd wordt. Als er net verbouwd is, wees er dan zeker van dat er goed is schoongemaakt zodat er geen stof meer ligt.

Na uw opname kunt u in principe weer deelnemen aan het verkeer. Wel is dit afhankelijk van de medicijnen die u slikt. Lees daarom goed de bijsluiters.

Seks en intimiteit delen mag gewoon na uw opname. Ook hier is hygiëne belangrijk, maar behalve dat hoeft u geen extra maatregelen te nemen. Wees wel voorzichtig als uw trombocyten (de bloedplaatjes) nog laag zijn, dan kunt u sneller blauwe plekken krijgen.

Als gevolg van de hoge doses chemotherapie kunnen op seksueel gebied wel klachten ontstaan. Mannen kunnen problemen hebben met het krijgen en behouden van een erectie. Vrouwen kunnen klachten hebben van een droge vagina. Hier zijn oplossingen voor. Geef deze mogelijke problemen daarom aan als u op de polikliniek bent.

Wanneer u weer thuis bent, is het fijn al uw vrienden en familie weer te kunnen zien. Dit raden wij ook zeker aan, tenzij u merkt dat iemand verkouden is. Probeer dit contact te vermijden omdat uw weerstand nog steeds zwak is. Maar ga zeker geen contacten uit de weg.

In de tijd rondom uw opname gebeurt er zowel lichamelijk als geestelijk heel veel met u, waardoor deze periode erg moeilijk kan zijn. Familie, vrienden, artsen en verpleegkundigen proberen u zoveel mogelijk te steunen. Uit ervaring weten wij dat dit helaas niet altijd genoeg is.

U kunt daarom meer hulp krijgen, bijvoorbeeld van een geestelijk verzorger, maatschappelijk werker of psycholoog. Geef het aan als u hier behoefte aan hebt of als u merkt dat u het psychisch niet kunt bijbenen.

Ook mantelzorgers moeten zich aanpassen als u na een lange opname weer thuis komt. Als u het idee heeft dat het voor uw mantelzorger allemaal te veel is, kan maatschappelijk werk hulp bieden. Die kunnen kijken waar de zorgbehoefte ligt en of dit op een andere manier opgevangen kan worden.

Op het internet is er veel informatie te vinden over mantelzorg en ondersteuning van mantelzorgers. Onderstaande links kunnen u misschien op weg helpen.

• Den Haag Mantelzorg
• Inloophuis Haaglanden