Uw behandelend arts heeft vastgesteld of vermoedt dat u de ziekte van Ménière heeft. In deze folder geven wij u uitleg over deze ziekte, welke klachten u kunt hebben en wat u eraan kunt doen.

In het HagaZiekenhuis is een team specialisten die patiënten met de ziekte van Ménière onderzoekt, behandelt en begeleidt. Dit team bestaat uit: KNO-artsen, neurologen, radiologen en fysiotherapeuten. Zij kunnen uw vragen beantwoorden.

Bij de ziekte van Ménière veroorzaakt een probleem in het binnenoor (slakkenhuis en evenwichtsorgaan) gehoorklachten, duizeligheid en/of balansproblemen. De klachten ontstaan doordat de bestaande hoeveelheid vocht (endolymfe) in het binnenoor toeneemt. Dit leidt tot overdruk (hydrops). De oorzaak van deze hydrops is niet bekend.

Een aanval van de ziekte van Ménière begint vaak met een gevoel van druk in het oor, minder horen, suizen en piepen, gevolgd door draaiduizeligheid, onbalans, misselijkheid en braken. De draaiduizeligheid kan 20 minuten tot 12 uur duren. Naast de kenmerken die passen bij een Ménière-aanval kunt u ook last hebben van: angst, diarree, wazig zien, bewegende ogen, hartkloppingen, koud zweet of trillen. De aanvallen kunnen elke week, elke maand of elk jaar voorkomen. Aanvallen kunnen ook optreden bij stress, overwerk, vermoeidheid, ziekte, bepaalde voeding of emotie. Dit is voor elke patiënt anders. 

Tussen de aanvallen door kunt u de volgende klachten krijgen: angst, boosheid, onhandigheid, concentratieproblemen, diarree, vermoeidheid, malaise, slaperigheid, hoofdpijn/zwaar hoofd, licht gevoel in het hoofd, minder zelfvertrouwen, misselijkheid/wagenziekte, nekklachten, hartkloppingen/hoge pols, koud zweet, gevoeligheid voor geluid, instabiliteit (vallen, naar grond kijken tijdens het lopen) en/of problemen met zien (wazig zien, problemen met scherpstellen, moeite naar bewegend beeld te kijken).

Meestal ontstaan de klachten op een leeftijd tussen de 40 en 60 jaar. Het is moeilijk te voorspellen hoe deze ziekte zich ontwikkelt. In het algemeen doven de aanvallen in de loop van de tijd uit en gaat u slechter horen. Ook kan uw balans slechter worden. Meestal is één oor beschadigd.

Patiënten met de ziekte van Ménière hebben meer kans om BPPD te ontwikkelen. BPPD staat voor: benigne paroxysmale positie-afhankelijke draaiduizeligheid. Hierbij zijn oorkristallen (otoconia) losgeraakt en in een kanaal van het evenwichtsorgaan geschoten. Bij BPPD treden klachten van kortdurende (minder dan een minuut) draaiduizeligheid op bij gaan liggen, draaien in bed en overeind komen. Klachten van BPPD zijn meestal goed op te lossen door een Epley-manoeuvre te doen. Dit kan de huisarts of fysiotherapeut met u doen. Voor meer informatie over deze manoeuvre, zie de Draaiduizeligheid (Benigne Paroxysmale Positieafhankelijke Draaiduizeligheid - BPPD) 

Uw behandelend arts kan op basis van de klachten die u ervaart vaststellen of u de ziekte van Ménière hebt. Daarnaast kunt u aanvullende onderzoeken krijgen. U krijgt altijd een hoortest en mogelijk een evenwichtsonderzoek en/of een MRI-scan.

Op dit moment is er geen genezing voor de ziekte van Ménière. Er zijn wel behandelmogelijkheden waardoor klachten minder kunnen worden.

Algemeen

Raak bij een aanval niet in paniek. Ga tijdens een aanval op een veilige plek met een stevige ondergrond liggen. Vermijd hoofdbewegingen. Het kan soms ook helpen om de ogen open te houden en te kijken naar een stilstaand voorwerp. Na een aanval wilt u meestal een aantal uren slapen. Maar het is ook belangrijk om in beweging te komen en zo snel mogelijk te herstellen. Hersenen passen zich aan. Let bij bewegen wel goed op uw veiligheid.

Het is belangrijk om te weten dat Ménière bij de meeste patiënten vanzelf overgaat. Na 2 jaar heeft 60% van de patiënten geen aanvallen meer. Als de aanvallen aanhouden kan een injectie in het oor met steroïden (een prednison achtig middel) helpen. Dit helpt tot wel bij 70% van de patiënten. 
Meer hierover leest u in de folder Injecties in het middenoor met steroiden

Helpt dit niet? Dan kan een operatie aan de ductus endolymfaticus helpen. Dit helpt 80 tot 95% van de patiënten. 

In ons eigen onderzoek bij een groep van 40 patiënten met ernstige Ménière bleek gelukkig ook dat het zelfs bij 75% van deze patiënten zonder operatie na 4,5 jaar veel beter ging met de aanvallen.

Als de aanvallen aanhouden kan het evenwichtsorgaan ook worden uitgeschakeld:

• met een antibioticum. Dit werkt als een gif op het evenwichtsorgaan, maar soms ook op het gehoororgaan
• met een operatie waarbij de evenwichtszenuw wordt doorgesneden.

De grote aanvallen zijn daarmee weg. Wel ontstaat er hierbij vaak een chronische instabiliteit.

Medicijnen

Tijdens een aanval kunt u medicijnen innemen om de heftigheid van de aanval te laten afnemen of minder misselijk te zijn. Als u vaak aanvallen heeft, kan de KNO-arts een steroïdeninjectie in het middenoor geven. Zo’n injectie zorgt voor afname van vocht in het binnenoor en dat leidt tot minder aanvallen.

Operatie

Er zijn 2 soorten operatie, een waarbij het binnenoor kapot wordt gemaakt (destructief) en een andere waarbij het binnenoor gespaard blijft (non-destructief). Ook kan de KNO-arts van het HagaZiekenhuis een clipje op de ductus endolymfaticus (kanaaltje) plaatsen. Zo wordt voorkomen dat er zich te veel vocht ophoopt in het binnenoor. Deze behandeling is (nog) niet officieel goedgekeurd in Nederland. Maar de behandeling lijkt goed te werken. Dit wordt op dit moment wetenschappelijk onderzocht.

Voor lotgenotencontact kunt u contact opnemen met de Commissie Duizeligheid en Evenwicht van Hoormij-NVVS (Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden) via het volgende e-mailadres  evenwicht@stichtinghoormij.nl

Andere mogelijkheden zoals fysiotherapie

Naast medicijnen of een operatie kan fysiotherapie (vestibulaire revalidatie) een positieve bijdrage leveren aan het beïnvloeden van de symptomen. Maar het verandert mogelijke schade in het binnenoor niet. Ook kunt u bepaalde diëten volgen, zoals beperking in zout (1500 - 2000 mg), water, alcohol, nicotine en cafeïne. Sommige patiënten hebben goede ervaring met een prismabril. Dit is een bril met speciaal geslepen glazen die (soms) invloed heeft op de ervaren duizeligheidsklachten. De ervaringen met de leefregels en de bril zijn wisselend en we weten niet zeker of ze beter werken dan een placebo. 

Daarnaast kunt u psychologische ondersteuning krijgen voor mogelijke angstproblemen die zijn ontstaan en om te leren hoe u met de gevolgen van de ziekte van Ménière kunt omgaan.

Belt u dan naar de polikliniek keel, neus en oorheelkunde:

Locatie Den Haag

• maandag t/m vrijdag
• van 08.00 tot 16.30 uur
• telefoonnummer 070 - 210 2602

Locatie Zoetermeer

• maandag t/m vrijdag
• van 08.00 tot 16.30 uur
• telefoonnummer 079 - 346 2593

Het evenwichtsorgaan is in staat om bewegingen te registreren. Het is als het ware een sensor. Deze sensor geeft informatie door aan de hersenen. De hersenen vertalen de gegevens uit het evenwichtsorgaan en zorgen ervoor dat u bewegingen ook echt ziet. Naast het evenwichtsorgaan dragen de ogen en het gevoel (onder andere de tast) ook bij aan het bewaren van uw evenwicht.

Als er een verstoring is in het evenwichtsorgaan leidt dit vaak tot duizeligheidsklachten. De hersenen zijn in staat zich aan te passen aan de verstoring van het evenwicht. Daarvoor is het nodig om regelmatig te oefenen, minimaal twee keer per dag gedurende minimaal 4 - 6 weken. Tijdens de oefeningen is het noodzakelijk dat u licht tot matig duizelig wordt. Als u de oefeningen blijft herhalen, zult u merken dat de klachten tijdens oefenen afnemen. Door sneller te gaan bewegen, kunt u de klachten weer laten toenemen. Het is belangrijk dat u probeert de klachten op te roepen.

Hieronder volgen voorbeelden van oefeningen* waarbij door beweging van het evenwichtsorgaan de hersenen zich aan passen. *vrij naar Cawthorne & Cooksey".

Veel mensen met een stoornis van het evenwichtsorgaan ervaren klachten met zien. Het evenwichtsorgaan is gekoppeld aan onze ogen. Dit verklaart dan ook de klachten. Ook voor het kijken zijn deze oefeningen nuttig. Waarbij geldt dat ze regelmatig moeten worden uitgevoerd: minimaal twee keer per dag, 3 series van 5 herhalingen, gedurende minimaal 4 - 6 weken.

Het evenwichtsorgaan speelt ook een rol bij balans. In het dagelijks leven ervaart u dit bijvoorbeeld bij het aantrekken van een broek. Of tijdens het lopen, als u passen zijwaarts moet maken om niet om te vallen. Door dagelijks onderstaande balansoefeningen te doen, kunt u uzelf hierbij helpen

Tijdens het lopen kan het helpen om uw aandacht op één vast punt te richten en het hoofd te bewegen. Na elke beweging richt u uw aandacht weer op het vaste punt.

Oefeningen voor duizeligheid vragen maatwerk om de hersenen op goed niveau te trainen. In deze folder noemen we voorbeelden van oefeningen. Een fysiotherapeut die op dit gebied is gespecialiseerd (vestibulair therapeut) kan met u een programma op maat maken dat past bij uw klachten.