De orthopeed heeft als behandeling voor de scoliose het dragen van een brace geadviseerd, ook wel Boston brace genaamd. Een Boston brace is een lichtgewicht corset van plastic wat je onder je kleding draagt. De naam Boston brace is ontstaan omdat deze brace voor de wervelkolom in Boston door dokter H. Watts ontwikkeld is. Deze brace zal aangemeten worden door de orthopedisch instrumentmaker. Door een aantal jaar de brace goed te dragen kan vaak een operatie worden voorkomen. Het succesvol dragen van een Boston brace kan alleen als alle betrokkenen zich daarvoor inzetten! In deze brochure willen we uitleggen wat een scoliose is en wat een behandeling met een Boston brace inhoudt.

In dit boekje vertellen we wat een scoliose is en hoe de behandeling met een Boston brace verloopt. Ook leggen we je uit wat een Boston brace is en hoe de behandeling in ons ziekenhuis gaat. Je komt met medewerkers van verschillende afdelingen in aanraking. We vertellen met wie en wanneer je met deze medewerkers te maken krijgt.

Bij een bezoek aan de orthopeed of fysiotherapeut is het handig om deze folder mee te nemen. Je kunt dan ook vragen stellen over de dingen die je niet helemaal begrijpt.

De informatie die je van ons krijgt is natuurlijk ook voor je ouders geschreven.

Een scoliose is een zijwaartse verkromming van je wervelkolom, de ruggengraat. Kort gezegd: een kromme rug. De scoliose gaat gepaard met verdraaiing van wervels. De wervelkolom kan naar één kant kromgroeien. Hierdoor ontstaat één bocht, maar meestal zijn er twee bochten. Door de verdraaiing van de wervelkolom kan in je rug een bolling ontstaan. Die bolling wordt gibbus of bochel genoemd.

Scoliose komt regelmatig voor. Van elke duizend mensen hebben er 40 scoliose. Een scoliose komt vaker voor bij meisjes dan bij jongens. Scoliose is soms al bij de geboorte aanwezig. Maar meestal wordt het pas rond je tiende jaar ontdekt.

Meestal is de oorzaak van een scoliose onbekend.

Klachten

Scoliose geeft, zeker bij kinderen, geen pijn. Maar het gevolg kan wel zijn dat je longen minder goed werken. Op latere leeftijd kan scoliose wel leiden tot pijn en vermoeidheid. Hoe eerder een scoliose wordt ontdekt, des te beter kan de behandeling zijn.

Het belangrijkste is ervoor te zorgen dat de wervelkolom niet verder kromgroeit. Vaak neemt de behandeling jaren in beslag.

We gaan eerst de grootte van de bocht in je wervelkolom meten. Dit kan door het maken van een röntgenfoto. De ernst van de verkromming drukken we in graden uit. De orthopeed legt dit verder uit.

Als de scoliose erger wordt, dus als de bocht in de rug steeds groter wordt, is het tijd om aan het dragen van een Boston brace te denken. De brace gaat verergering van de scoliose tegen. Helaas zorgt hij er niet voor dat de ruggengraat weer helemaal recht wordt.

Want wat eenmaal krom is, wordt door een brace niet meer recht. Ook blijft er een kans bestaan dat er na de brace behandeling alsnog een operatie nodig is. De brace behandeling bij jongeren duurt tot het einde van de groei.

Er bestaan ook andere brace vormen. In het HagZiekenhuis kiezen we voor de Boston brace omdat we hier goede resultaten mee behalen.

Aan de hand van een verhaal vertellen wij waarom de Boston brace kan helpen.

Als je in een tuin kijkt zie je soms jonge boompjes staan. Ze zijn nog maar net geplant en moeten nog uitgroeien tot volwassen bomen. Om te zorgen dat de boompjes mooi recht omhoog groeien, plaatst de tuinman er een paaltje langs met banden er om heen. Zo kan het boompje een mooie rechte boom worden.

Soms zie je in een tuin ook wel eens een oude, uitgegroeide kromme boom staan. Al zet je daar honderd paaltjes langs, je krijgt hem niet meer recht. Daar moet een boomchirurg bijkomen. De boomchirurg kan hier en daar wat zagen om zo die boom weer wat in het lood te krijgen.

Kortom, iets wat groeit kun je bijsturen. Iets wat uitgegroeid is niet meer.

Zo gaat het ook met kinderen met een scoliose. Je bent nog in de groei en je rug dreigt scheef te groeien. Door het dragen van een Boston brace probeer je, net als het jonge boompje, de rug weer bij te sturen. In tegenstelling tot het boompje kun je bovendien zelf ook meehelpen om nog meer correctie te krijgen. De fysiotherapeut adviseert je hierover.

Wat is een Boston brace

Een externe instrumentmaker maakt de brace precies op maat voor jouw lichaam. Je draagt de brace onder je kleren. Hij zit strak om het lichaam zodat de wervelkolom zo recht mogelijk kan worden. Door de tegendruk van de brace proberen we de krommingen in je rug te corrigeren. Je krijgt het beste resultaat als je de brace dag en nacht draagt.

Wanneer krijg je een Boston brace

Niet alle scoliosevormen kunnen we met een Boston brace behandelen. Het is wel geschikt voor de behandeling van de meest voorkomende scoliosevorm bij kinderen. Soms vindt de schoolarts kleine slingeringen van de wervelkolom. Het is niet altijd nodig dat deze behandeld worden. Maar heel soms neemt de scheefgroei zoveel toe dat een brace behandeling noodzakelijk is. Wanneer een zijdelingse bocht van meer dan 25 graden in een korte tijd, bijvoorbeeld in een half jaar, is ontstaan moet de scoliose in de rug in balans gehouden worden. De behandeling bestaat dan uit het dragen van een Boston brace.

Wat kun je verwachten van de Boston brace behandeling

Wanneer je precies weet wat je kunt verwachten van een Boston brace behandeling is het gemakkelijker om je erop in te stellen.

Van de Boston brace mag je verwachten dat de scheefgroei van het begin vrijwel niet zal toenemen, als je tenminste de behandeling tot het eind hebt volgehouden. Een enkele keer lukt dit niet. Er zijn namelijk typen scoliose die zo krachtig doorgroeien dat alleen een operatie kan helpen. We kunnen gelukkig al vrij snel zien of jij bij deze vrij kleine groep patiënten hoort.

Aan het eind van de groeiperiode wordt duidelijk hoe groot de scoliose nog is na de brace behandeling. Het verschilt per persoon wat er dan nog van de scoliose zichtbaar is. Meestal kun je er iedere normale functie in de maatschappij mee uitvoeren. De kans dat de bocht toeneemt op oudere leeftijd is klein.

Dus:

• Je kunt bijna alle beroepen uitoefenen, behalve de zeer zware beroepen. Overleg dit met je orthopeed en fysiotherapeut.
• Je kunt aan alle sociale activiteiten deelnemen en ook aan sport doen In overleg met de orthopeed wordt afgesproken of dit wel of niet kan en of dit buiten de tijd valt dat de brace af mag

Misverstanden over de Boston brace

Er zijn nogal wat misverstanden over de Boston brace. Bijvoorbeeld: ‘de scoliose verdwijnt volledig’. Helaas is dat niet zo. Met het dragen van een brace ga je toename van de scoliose tegen. Je moet dus op tijd beginnen en niet wachten tot de scoliose te ernstig is. Met een brace behandeling kan je een operatie voorkomen. Bij een te ernstige scoliose is een operatie nodig.

Een ander misverstand is dat de röntgenfoto, gemaakt terwijl je de brace draagt, de scoliose precies weergeeft. Dat is niet zo. De scoliosebocht is vast te stellen als de correctiedruk weg is, dus als de brace uit is. Als je de brace aan hebt en we maken een foto dan krijgen we alleen inzicht in de werking van het korset.

Wie maakt jouw Boston brace

Om een goede passende brace te krijgen, is de deskundigheid van enkele gespecialiseerde mensen nodig. Allereerst de orthopeed, die de Boston brace voorschrijft. Om een brace aan te passen moet je naar de orthopedische werkplaats. Daar maak je kennis met de instrumentmaker. Om te leren hoe je met de brace moet omgaan, kom je in contact met de fysiotherapeut. De orthopeed begeleidt dit team van medewerkers. Om het resultaat van de behandeling zo goed mogelijk te laten zijn, is het nodig vijf dagen in het ziekenhuis opgenomen te worden.

Hoelang duurt de behandeling met de Boston brace

De duur van de behandeling is afhankelijk van de leeftijd waarop de behandeling begint. De behandeling duurt tot ongeveer het einde van de groei. Bij meisjes is dat ongeveer tot 16 jaar en bij jongens iets later.

Wanneer de bocht niet zo ernstig is, kun je een deel van de behandelingsperiode de brace minder dragen. Dit wil zeggen een aantal uren per dag minder. Daar maken we dan afspraken over.

Samen met je ouders en de orthopeed besluit je om de behandeling met de Boston brace te starten.

De behandeling bestaat uit:

• het passen van de brace
• je gaat vier tot zeven dagen in het ziekenhuis wennen aan de brace
• je gaat naar huis en doet daar oefeningen.

De Boston brace passen

Wanneer de orthopeed besluit een Boston brace voor te schrijven, stelt hij je voor aan de instrumentmaker. Deze legt je alles rustig uit. Hij kan bijvoorbeeld met behulp van foto’s laten zien hoe jouw brace er ongeveer uit zal zien. Ook kan hij alvast de maten opnemen.

Na enkele weken mag je de brace komen passen in de orthopedische werkplaats. Dit neemt meestal een hele ochtend in beslag. Aan het eind van de ochtend maken we een afspraak over de bracegewenning. Voor de opname haal je eerst je brace op bij de orthopedische werkplaats. Daar pas je de brace nog een keer. De instrumentmaker controleert dan of de brace goed zit.

Als de bocht in je rug vrij hoog zit, kan het noodzakelijk zijn een metalen bovenbouw op de brace te plaatsen. De instrumentmaker maakt deze bovenbouw.

Vijf dagen ziekenhuis

In het ziekenhuis ga je wennen aan de Boston brace, zodat je na een paar dagen de brace 23 uur per dag kan dragen. Een uur per dag heb je ‘vrij’ om je te wassen en de brace te verzorgen. Soms spreekt de orthopeed een andere draagtijd af.

Kort na het bezoek aan de instrumentmaker ga je vijf dagen en vier nachten naar de kinderafdeling in het HagaZiekenhuis. Dit is nodig om de brace te leren dragen en te wennen aan de omgang met de brace.

De verpleegkundigen van de kinderafdeling en de fysiotherapeut helpen je met het trainen. Het is belangrijk dat jij en je ouders weten hoe je bijvoorbeeld de brace moet schoonmaken, hoe je de huid moet verzorgen en hoe je de huid kunt controleren. Verderop kun je hier meer over lezen.

De fysiotherapeut leert je oefeningen en je gaat iedere dag naar de afdeling Fysiotherapie. Ook controleren zij je brace en kun je op de afdeling sporten en spelen.

Hoe doe je de Boston brace aan

Het aandoen van de brace gaat op dezelfde manier als bij de instrumentmaker. Tijdens de ziekenhuisopname helpen wij je met het aan- en uittrekken van de brace. Ook leren we je ouders om je te helpen. Let daarbij op de volgende dingen:

• Het is erg belangrijk dat je de brace goed aandoet. Hiervoor heb je iemand nodig die je helpt.
• Je draagt de brace over een katoenen, rondgeweven (dus geen naden) hemd. Ook een bh draag je onder de brace. Je draagt je onderbroek over de brace.
• Je gaat rechtop staan. De helper doet je brace om.
• Je buigt naar voren, trekt je hemd glad zodat er geen kreukels meer inzitten en laat de helper de banden losjes vastmaken. Als er een metalen bovenbouw met nekring op de brace zit, maakt de helper de schroef van de nekring vast.
• Dan ga je rechtop staan en je schudt of schuift de brace zo dat hij goed zit.
• Dan buig je weer naar voren en laat je helper de banden strak vastmaken. Dus tot op het streepje!

Let op:

• Een brace die te los zit, heeft geen effect. Daarom moet deze strak worden gedragen. Let op het aangegeven streepje.
• Als de brace 23 uur gedragen moet worden, wil dat zeggen dat er in totaal 1 uur overblijft om hem uit te doen. Deze tijd kun je gebruiken om je te wassen en om de brace te verzorgen.

Huidverzorging

Het is belangrijk dat er geen wondjes onder de brace ontstaan. Daarom besteed je samen met de verpleegkundige, aandacht aan een goede huidverzorging.

Wat kun je doen om huidirritaties te voorkomen

• De huid wordt rood op plaatsen waar de brace drukt. Dep in het begin zeer regelmatig met alcohol of ijskoud water. Zo kun je wondjes voorkomen en kan de huid hard worden.
• Gebruik nooit crèmes of poeder onder de brace, dit maakt de huid te zacht waardoor deze kapot zou kunnen gaan.
• Neem dagelijks een douche of bad.
• Draag een goed aansluitend lang katoenen hemd zonder naden.
• Inspecteer je huid de eerste paar dagen zorgvuldig of laat de helper mee inspecteren. Soms wordt de huid op drukplaatsen wat donkerbruin van kleur. Dit is niet erg. Het is een normale reactie van de huid die steeds ontstaat. Wanneer je de brace enige tijd niet meer draagt, verdwijnt het na verloop van tijd vanzelf.

Wenschema

Als je onderstaand schema vol kunt houden, kun je, als alles goed gaat, na vijf dagen naar huis. Onder begeleiding van fysiotherapie en de verpleging leer je aan je brace te wennen en ermee om te gaan. Je begint op de eerste dag met drie keer twee uur de brace te dragen. Dit breiden we per dag uit.

Er wordt per dag een dagprogramma voor je gemaakt, zodat het duidelijk is wat je moet doen

• De controle van huid en het deppen met alcohol moet om de twee uur plaatsvinden.
• Als je geen huidproblemen hebt, draag je de brace weer twee uur.
• Aan het einde van de dag heb je de brace steeds twee uur gedragen en steeds een controle uitgevoerd.
• Eén uur voor je naar bed gaat, doe je de brace uit. Als je in bed stapt, trek je hem weer aan, met de brace aan ga je slapen. Als de brace geen klachten geeft, blijf je er de hele nacht in slapen. Anders doe je hem een gedeelte van de nacht uit. De fysiotherapeut spreekt het aantal brace-uren voor de nacht met jou en de verpleging af.

Probeer het schema op de volgende pagina te volgen. Je kunt dan in vrij korte tijd aan je brace gewend zijn.

Nog enkele weetjes voor in het ziekenhuis

• Probeer tijdens het dragen van je brace zo actief mogelijk te zijn op de afdeling en zo min mogelijk op bed te gaan liggen.
• Op de laatste dag heb je contact met de orthopeed voor de laatste controle en om eventueel nog wat vragen te kunnen stellen.
• Onderaan deze folder staan oefeningen die je moet uitvoeren met je brace aan.

Dit is zeker tijdens de eerste weken van het dragen van je brace noodzakelijk.

Thuis moet je het zelf gaan doen: dagelijks oefenen en blijven bewegen. Een fysiotherapeut in de buurt ondersteunt je de eerste tijd. Daarna ga je regelmatig voor controle naar het scoliosespreekuur: de eerste keer na twee maanden, daarna iedere vier maanden. Bij het scoliosespreekuur zijn de orthopeed, de fysiotherapeut en de instrumentmaker betrokken.

Het basisoefenprogramma

Alle oefeningen moet je uitvoeren met de brace aan. Voer het oefenprogramma minimaal eenmaal per dag uit.

Thuis krijg je van je eigen fysiotherapeut naast dit programma oefeningen die zowel met de brace aan als uit geoefend moeten worden.

Als je vragen hebt over het oefenen, kun je bellen naar je eigen fysiotherapeut. Heb je vragen over de brace en wondjes, bel dan de instrumentmaker. Voor alle andere vragen kun je via de polikliniek Orthopedie de orthopeed bellen. De telefoonnummers vind je onderaan.

Je kunt beter teveel dan een keer te weinig bellen!

Veelgestelde vragen bij het dragen van de Boston brace

• Wat moet je doen als je wondjes krijgt?
  Waak ervoor dat, ondanks een goede huidverzorging, toch wondjes ontstaan op de drukplaatsen. Dit signaleer je als je tijdens het deppen de alcohol erg voelt prikken. Heb je toch al wondjes, doe dan de brace zolang uit en laat de huid goed genezen. Doe dit wel in overleg met de instrumentmaker.
• Je hebt pijn in je buik, wat kun je doen?
  Dit kan komen omdat je brace strak om je bekken zit. Heb je hierdoor buikpijn, eet dan niet te veel ineens, maar wat vaker kleine porties op één dag. Al na korte tijd verdwijnt dit drukgevoel.
• Je kunt niet goed ademen, wat moet je doen?
  Dit komt door de druk op je buik, waardoor de buikademhaling minder goed mogelijk is. Met rustige ademhalingsoefeningen kun je dit opvangen. Tijdens het oefenen in de brace kunnen we hieraan nog eens extra aandacht besteden.
• Het bewegen met de brace om gaat zo moeilijk, wat kun je doen?
  Bewegen gaat in het begin wat moeizaam of stijf. Je wervelkolom wordt door de brace beperkt in zijn bewegingen. Dit blijf je tijdens de hele braceperiode houden. Alledaagse dingen die in het begin moeizaam gaan, zullen na de gewenning een stuk gemakkelijker zijn. Probeer jezelf er vanaf het eerste moment al toe te zetten zo min mogelijk rond je bed te hangen. Zoek op je afdeling naar voldoende afleiding.
• Welke kleding kun je dragen?
  Meestal kun je alle soorten kleding dragen. Misschien moet je wel je kledingmaat aanpassen.
• Hoe moet je slapen met de brace?
  Dit lijkt misschien vervelend, maar over het algemeen valt het best mee. Het is vaak makkelijker dan overdag. De brace drukt minder als je ligt dan wanneer je staat.
• Hoe houd je de brace schoon?
  De zachte plastic binnenkant moet je iedere keer schoonmaken als je hem uitdoet. Je gaat dan even met een nat washandje met zeep langs de binnenkant en de buitenkant. Daarna droog je de brace af met een handdoek.
• Hoe moet je douchen?
  In principe heb je zowel ‘s ochtends als ‘s avonds een half uur de tijd om te douchen. Het is raadzaam om na het douchen je met koud water af te spoelen, zodat je niet te klam bent als je de brace weer omdoet. Dit voorkomt snel transpireren
• Mag je zwemmen?
  Zwemmen kan zonder brace, maar altijd in overleg met de orthopeed.

De brace wordt in blokken van 2 maanden afgebouwd.

• 2 maanden 16 uur dragen
• 2 maanden 12 uur dragen
• 2 maanden alleen ’s nachts
• Hierna af

Versnellen van dit schema word bepaald aan de hand van röntgenfoto’s en/of de mate waarin de patiënt nog in de groei zit.

Waarschijnlijk wil je ons nog veel vragen stellen. Stel je vragen aan de verpleging, de orthopeed of de instrumentmaker. Ook als je thuis bent kun je gerust bellen, ook als je moeilijkheden hebt met het volhouden. De telefoonnummers staan achterin deze folder.

Belangrijke telefoonnummers

• Poli Orthopedie (079) 3462535
• Kinderafdeling (079) 3462107
• Fysiotherapie (079) 3462505
• Instrumentmaker (020) 6844411

Meer informatie

Vereniging van scoliosepatiënten
Informatielijn: 020-6388535.
www.scoliose.nl