U bent bij ons opgenomen geweest voor de behandeling van multiple sclerose (MS). Tijdens een opname in het ziekenhuis gebeurt er veel. In deze brief geven wij u de belangrijkste informatie mee, zodat u die thuis nog eens kunt doorlezen. Wij adviseren u om deze brief mee te nemen bij de bezoeken aan uw huisarts of specialist.

Multiple sclerose (MS) is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). Anders dan vaak gedacht wordt, is multiple sclerose geen spierziekte. De symptomen van multiple sclerose zijn zeer divers , de mate van ernst varieert van licht tot ernstig en de ziekte toont aanvankelijk vaak een aanvalsgewijs patroon met na vele jaren een overgang naar de geleidelijk progressieve fase van de ziekte, echter er is ook een kleine groep die vanaf het begin een geleidelijk progressief beloop laat zien zonder aanvalsgewijze verslechteringen. De oorzaak van MS is nog onduidelijk, maar een auto-immuunziekte lijkt het meest waarschijnlijk.

MS openbaart zich bij volwassenen meestal tussen het 20e en 40e levensjaar, in ieder geval tussen 10 en 50 jaar oud. In gebieden met een gematigd klimaat (zoals Nederland) behoort multiple sclerose tot de meest voorkomende chronische zenuwziekten. In Nederland zijn er ongeveer 17.000 mensen met de ziekte (1 op de 1000). De ziekte MS is vooralsnog niet te genezen.

Bij MS kunnen de symptomen zeer divers van aard zijn en per patiënt verschillen. Wanneer men 100 mensen met MS met elkaar vergelijkt qua symptomen die vanuit de MS zijn ontstaan, zijn er niet twee personen die precies dezelfde klachten hebben. Om enigszins een inzicht te krijgen in al deze verschillende klachten is een overzicht gemaakt van de meest voorkomende klachten. Niemand met MS zal al die klachten en symptomen ervaren.

Eerste fase van MS

Er zijn verschillende symptomen die passen bij MS. In de eerste fase van multiple sclerose zijn de klachten vaak aanvalsgewijs van karakter, zich opbouwend in enkele dagen en meestal geleidelijk in enkele weken weer herstellend, eventueel ondersteund door een korte kuur met ontstekingsremmende medicatie. Een aanval kan restloos herstellen, echter er kunnen ook lichte klachten resteren.

• Oogproblemen.
• Gevoelsproblemen in armen en benen, zoals prikkelingen, tintelingen, doof gevoel.
• Blaasproblemen.
• Seksuele problemen.
• Vermoeidheid.
• Branderig gevoel in armen en benen, pijn laag in de rug.
• Spierzwakte en spierstijfheid.
• Depressie, als reactie op de lichamelijke achteruitgang of de onzekere vooruitzichten.

Sommige klachten van MS treden op in korte aanvallen van enkele seconden tot een paar dagen, bijvoorbeeld:

• Aangezichtspijn (trigeminus neuralgie).
• Spierkrampen.
• Dwanghuilen of dwanglachen.
• Duizeligheid.
• Dubbelzien.
• Spraakstoornissen.
• Vallen.
• Tintelingen en jeuk.

Tweede fase van MS

In de tweede fase van MS (de secundair chronisch progressieve fase), meestal ontstaand na zo’n 10 tot 15 jaar ziekte, zie je een geleidelijke achteruitgang in functioneren, waarbij het aanvalsgewijze karakter verdwijnt. De aard van de symptomen zijn wel vergelijkbaar met de symptomatologie in de eerste, aanvalsgewijze fase van de ziekte, waarbij echter ook geleidelijk cognitieve klachten kunnen ontstaan. De prognose van multiple sclerose varieert van patiënt tot patiënt.

Wat de exacte oorzaak van MS is, is onbekend. Wel is duidelijk dat bij multiple sclerose de beschermende 'hulzen' (de myelineschedes, een soort isolerende laag) rond de zenuwen chronisch ontstoken zijn. Dit komt mogelijk doordat bij multiple sclerose, op basis van auto-immuunprocessen in de eerste aanvalsgewijze fase van de ziekte, de afweercellen de myelineschedes aanvallen. Deze myelineschede verdwijnt hierdoor geleidelijk en de zenuwen worden met littekenweefsel (sclerotische plaques) bedekt. Dan ontstaan harde plekken (multiple sclerose betekent meerdere plekken met verharding) waardoor de zenuwfunctie achteruitgaat en geleidelijk ook verlies van zenuwweefsel optreed (= atrofie). Uiteindelijk gaat de aanvalsgewijze fase van de ziekte over in de secundair chronisch progressieve fase.

Om de diagnose multiple sclerose (MS) te kunnen stellen neemt de arts eerst uw volledige medische geschiedenis met u door. Hierna zal uitgebreid worden ingegaan op uw neurologische klachten en zal de neuroloog u uitgebreid onderzoeken.

Vervolgens kan de arts een MRI-scan laten maken van hersenen en ruggenmerg en kan eventueel aanvullend besluiten tot een ruggenprik (= lumbaalpunctie), waarbij de MRI eventueel de bij MS passende ontstekingshaardjes in het zenuwstelsel kan laten zien en de bij de lumbaalpunctie verkregen hersen-/ruggenmergvloeistof voor MS karakteristieke ontstekingskenmerken kan laten tonen.

Multiple Sclerose is een gecompliceerde ziekte waarvan de precieze oorzaak nog onbekend is. Daarom is er nog geen behandeling gevonden die volledige genezing biedt. De bestaande behandelingen zijn gericht op het afremmen van het ziekteverloop en het verlichten van symptomen. Omdat elke MS-patiënt andere klachten heeft, zijn er veel verschillende behandelingsmogelijkheden.

Als eerste zal worden gestart met medicatie die bedoeld is om de ontstekingsprocessen bij MS af te remmen, zodat de aanvalsfrequentie kan worden verlaagd, de heftigheid van eventueel optredende aanvallen kan worden gereduceerd en de progressie van de ziekte kan worden afgeremd en mate van invaliditeit op lange termijn kan worden verminderd. Hiervoor zijn reeds vele medicamenten beschikbaar, oraal, via onderhuidse dan wel intramusculaire injecties of eventueel via infuus toe te dienen, in te delen in eerste en tweedelijns middelen, afhangend van de kracht van het ziekteproces beïnvloedende werkingsmechanisme en hiermee ook samenhangende bijwerkingenprofiel.

Om de klachten die Multiple Sclerose met zich meebrengt verder onder controle te houden, zijn nog diverse andere therapieën geschikt: denk aan een fysiotherapie, logopedie, revalidatiearts, diëtist, maatschappelijk werker en psycholoog.

De eerste 24 uur na uw ontslag kunt u bij problemen contact opnemen met de afdeling neurologie op telefoonnummer 079-3462626. Bent u langer dan 24 uur uit het ziekenhuis ontslagen dan kunt u contact opnemen met uw huisarts, of met poli neurologie op telefoonnummer 079-3462563 . Op de poli neurologie is een MS-verpleegkundige werkzaam, ook hier kunt u terecht voor uw vragen.

U krijgt een afspraak mee bij u behandelend neuroloog.

Voor uw thuismedicatie verwijzen wij u graag naar het actuele medicatie overzicht dat aan u is uitgereikt door de verpleegkundige. Denkt u verder aan eventueel gemaakte vervolgafspraken wat betreft aanvullend onderzoek (zoals bloedafname) en afspraken op de polikliniek?

• www.ms.nl